La situación de Christopher Ramiro Dos Santos, un bebé de apenas cinco meses oriundo de Eldorado, genera profunda preocupación y moviliza a su familia, que pide con urgencia la intervención del Ministerio de Salud para acceder a un tratamiento vital. El niño fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad neuromuscular grave, progresiva y poco frecuente, considerada una de las formas más severas de esta patología.
Christopher lucha por su vida desde los 11 días de nacido, momento en el que quedó internado en el Hospital SAMIC de Eldorado, donde permanece hasta la actualidad. Según relató su madre, Tamara Dosantos, el bebé es hoy el único paciente con AME tipo 1 con vida en la provincia de Misiones, y su estado requiere atención permanente.
“Mi hijo tiene AME tipo 1. Es una enfermedad neuromuscular muy grave. A sus cinco meses, pelea por vivir desde que tenía solo 11 días. Hoy está internado y esperando un tratamiento que todavía no llega”, expresó la madre, visiblemente angustiada.
La AME tipo 1 afecta de manera directa a las neuronas motoras, provocando una pérdida progresiva de la fuerza muscular. En el caso de Christopher, la enfermedad compromete funciones vitales como la respiración, la deglución y el movimiento. El bebé presenta un cuadro de hipotonía severa, se alimenta mediante sonda y depende de un respirador con asistencia mecánica para poder respirar.
Tamara explicó que el medicamento que su hijo necesita se llama Evrysdi (risdiplam), un tratamiento innovador aprobado a nivel internacional que puede mejorar la calidad de vida y la expectativa de los pacientes con AME, especialmente cuando se administra de manera temprana. Sin embargo, se trata de un fármaco de altísimo costo, inaccesible para la familia.
“Sin este medicamento, su esperanza de vida es muy corta. No tenemos obra social y no podemos afrontarlo solos. Por eso pedimos ayuda, desde el corazón”, manifestó.
La madre también señaló que, además de la falta del tratamiento específico, Christopher permanece internado en terapia intensiva desde hace meses, un entorno que considera inadecuado para su condición actual. Durante la internación, el bebé atravesó dos neumonías y una infección hospitalaria, lo que incrementó los riesgos para su salud.
Según explicó, el hospital no cuenta con una unidad de cuidados intermedios ni con el equipamiento necesario para avanzar hacia una internación domiciliaria, opción que los médicos consideran viable si se garantizan los insumos correspondientes, como un respirador domiciliario, un saturómetro y un aspirador de secreciones.
“Hoy no tiene otra cosa más que el respirador y la sonda. No es un paciente para estar en terapia intensiva, pero tampoco hay una sala intermedia. La internación domiciliaria sería lo mejor para él”, sostuvo.
Desesperada ante la falta de respuestas, Tamara difundió un video en redes sociales para visibilizar el caso y lograr que su pedido llegue a las autoridades sanitarias provinciales y nacionales. “Christopher no tiene tiempo. Cada día que pasa es un día más solo en terapia. Lo único que queremos es traerlo a casa, que esté con sus hermanitos y que podamos cuidarlo nosotros”, expresó.
La familia solicita de manera urgente la intervención del Ministerio de Salud para garantizar el acceso al medicamento Evrysdi y al equipamiento necesario que permita mejorar la calidad de vida del bebé. Mientras tanto, apelan a la solidaridad de la comunidad para amplificar el reclamo y acelerar una respuesta que, aseguran, puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte.