De convertirse en Ley, se coordinará la formación de recursos humanos
especializados; el Estado deberá crear y mantener
actualizada una base de datos sobre los casos detectados en la provincia;
promover la participación de organizaciones no gubernamentales, la
investigación científica y la contención de familiares y cuidadores.
Esta mañana participaron de la reunión de la Comisión para realizar
aportes al proyecto la gerente asistencial del Hospital de Pediatría “Dr.
Fernando Barreyro”, Liliana Fernández Sosa, la dermatóloga Graciela Sosa, la
oftalmóloga Fernanda Corsi y la genetista María Hein; todas profesionales del
mismo centro de salud.
Oscar Alarcón, presidente de la Comisión explicó que esta norma
permitirá la asistencia integral y coordinada de los servicios del Estado para
el “diagnóstico precoz, tratamiento y contención”.
“Este es un proyecto de Ley vanguardista que permitirá generar un programa
provincial donde los pacientes puedan recurrir para encontrar las herramientas
y a los profesionales de altísima categoría”, subrayó.
El albinismo es un trastorno genético heterogéneo causado por mutaciones
en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento
melánico de ojos, piel y cabello. Es por ello que las personas albinas tienen
sensibilidad al sol y a la luz intensa, padecen deficiencias visuales y son
altamente susceptibles a sufrir cáncer de piel. Estos cánceres de piel merman
su esperanza de vida que, en ausencia de tratamiento o prevención, ronda los 30
a 40 años.
También se pretende instituir el 13 de junio de cada
año como “Día Provincial de la Persona con Albinismo”; y en ese contexto,
realizar jornadas de sensibilización e información.
