Virginia acaba de despertar, pero no puede levantarse de la
cama. Se hace la dormida para que no la vean inmovilizada por el dolor. Juan
disfruta del almuerzo familiar hasta que le alcanzan la botella de vino para
que descorche. Imposible. Las articulaciones de las manos, rígidas, lo impiden.
Amanda retira a su hija tarde de la escuela, demoró media hora en abotonarse la
camisa. Todas estas son escenas habituales para las personas que conviven con
artritis reumatoidea, una enfermedad inflamatoria sistémica autoinmune que, en
su forma más común, ataca pequeñas articulaciones produciendo dolor,
inflamación, rigidez.
Con el propósito de comprender mejor el impacto físico y
emocional de los pacientes, se realizó un amplio estudio en Europa, Canadá y
Latinoamérica. De nuestro país participaron 140 personas, entre pacientes y
médicos.
Los resultados se presentarán en el 6° Congreso de Pacientes
organizado por la Sociedad Argentina de Reumatología, que se desarrolla entre
hoy y mañana en Mendoza.
Uno de los hallazgos más relevantes del sondeo es que la
artritis no es lo que más duele: tres de cada cuatro pacientes sienten que las
personas de su entorno cercano no comprenden lo que significa vivir con esa
enfermedad, sus consecuencias físicas y emocionales y su impacto en la calidad
de vida.
“Si bien no se puede extrapolar la experiencia del
consultorio a la generalidad -advierte el doctor Sebastián Moyano, reumatólogo
del Hospital Italiano-, observo que a los pacientes les cuesta comprender la
enfermedad; y, como indica la investigación, existe un porcentaje importante
que se sienten incomprendidos. Cuando una mujer cuenta que el marido no la
entiende, pido que lo traiga al consultorio. Ayuda mucho.”
Se estima que en el país sufre artritis reumatoidea entre el
0,5% y el 0,8 % de la población. Afecta principalmente mujeres –tres veces más
que a varones– entre los 35 y los 45 años.
Romina Álvarez descubrió su enfermedad a los 35. Después de
una situación de estrés sintió mucho dolor en las articulaciones. No podía
agarrar el plato con una mano ni estrujar el trapo. Su familia supo contenerla.
La incomprensión apareció fuera de casa. Su experiencia coincide con otro de
los resultados de la investigación, que fue patrocinada por el laboratorio
Lilly: los pacientes más jóvenes –menores de 40– son quienes más experimentan
la incomprensión del entorno.
“La gente no creía que estaba enferma porque me veía bien.
Claro, yo ponía ganas y mi condición mejoraba con el correr del día, pero a la
mañana me sentía de 70 años», cuenta Romina, quien hace dos años recibió
el diagnóstico.
Desde que toma la medicación adecuada, no tiene dolor.
Siguió adelante con su vida y proyectos. “El médico que elegís es fundamental.
Yo quería un segundo hijo, se lo conté al primer doctor que me atendió, pero no
supo escuchar: prescribió una medicación fuertísima que hacía imposible un
embarazo. Mi nuevo médico me recetó algo más suave y dio lugar a mi deseo”. Su
hijo ya celebró su primer mes de vida.
Moyano sugiere recomendaciones para un mejor tratamiento y
convivencia con la artritis reumatoidea: “Primero, el paciente debe investigar
sobre la enfermedad. Una vez comprendida, es importante que respete sus
necesidades. A las mujeres jóvenes, en especial, las avergüenza tener una
patología reumática, aparece cierto estigma. Atenderse, dejando a un lado el
pudor, es lo mejor que les puede pasar”.
El médico sugiere, a la vez, cambios desde la óptica médica:
“Habría que dar más lugar a lo emocional, indagar qué preocupa al paciente. A
veces el profesional se enfoca en la radiografía mientras la señora sufre
porque el cansancio no le permite ocuparse de la fiesta de 15 de la hija.
Antes, yo no preguntaba por los vínculos, ahora sí. Es esencial contemplar a
cada persona en su contexto.”
Romina admite que si bien la enfermedad no le cambió la
vida, aprendió mucho: “Ahora respeto mis tiempos, puedo decir que no. Cuento lo
que me pasa, si el otro no entiende, es su problema”. Quizá lo más difícil sea
que la enfermedad una vez que aparece es para siempre: “Esto deprime. Asusta y
angustia, todo junto. Pero hay que saber que, además de tener la enfermedad
para toda la vida, tenés familia, amigos, proyectos. Un mañana. La enfermedad
se alimenta de lo emocional. Hay que intentar, al menos, ser lo más feliz
posible”.
CLARÍN.